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Giornata Mondiale dell'Atassia e Aisa Lazio friends Award 2019
Due eventi per informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie
25-09-2019 - Giornata Mondiale dell'Atassia e A.I.S.A. LAZIO FRIENDS AWARD 2019, rispettivamente 25 e 27 settembre, due eventi per informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie, adoperarsi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, sostenere la ricerca per la cura di queste malattie invalidanti e ringraziare quanti si adoperano per supportare l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche.
Mercoledì 25 settembre dalle ore 17.00 al Centro Sportivo M. Melli in via Cina‚ 91 a Roma l'A.I.S.A. Lazio invita volontari‚ pazienti e le loro famiglie a partecipare alla celebrazione della Giornata Mondiale dell'Atassia. Prevista la partecipazione delle Aquile Tricolori‚ dei Free Chapter 753 a.C. e dei Massimo Ottanta‚ con le loro Harley Davidson e i loro sidecar Ural. Partecipazione speciale della scuola Seishin Kan Wado Kai Karate Do Roma‚ con i suoi atleti‚ per una dimostrazione di Karate integrato.
Alle ore 20:00‚ come nel resto del mondo‚ verranno accese candele bianche e blu‚ simbolo della ricerca e della speranza.
Venerdì 27 settembre alle 17.30 seconda edizione dell’A.I.S.A. LAZIO FRIENDS AWARD nei locali del Circolo Ufficiali dell’Esercito Pio IX di Roma: convegno che mira a far conoscere sempre più l’esistenza delle Sindromi Atassiche attraverso interventi e testimonianze dirette circa l’Atassia e la disabilità in generale.
Le Sindromi Atassiche sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili. Le Atassie si possono manifestare tra l’infanzia e l’età adulta; riducono gradualmente la capacità di coordinazione dei movimenti e costringe, nei casi più gravi, alla completa dipendenza. Ad oggi sono stati identificati più di 150 tipi di mutazioni genetiche che causano le Sindromi Atassiche e la rarità di queste malattie rende tardiva la diagnosi genetica.
L'Associazione, dal 1992, propone progetti, eventi ed attività all'aperto, che mirano alla qualità della vita della persona con disabilità e che permettano loro accessibilità, fruibilità ed inclusione totale in attività sportive, culturali e d'intrattenimento
L’iniziativa ha ricevuto i Patrocini della Regione Lazio, del Comune di Roma Capitale, dell’ Università della Pace O.N.U. Roma e dell’Ordine Venerabile della S.S. Madonna del Buon Consiglio.




Davide Passone
 
  


 
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