Manifestazioni ed Eventi
AISA e Telethon: 150 mila euro per la ricerca sulle Atassie
Finanziati gruppi di ricerca delle Università di Bologna, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e dell’Istituto Telethon SR-Tiget di Milano
14-09-2020 - Chiusa la prima edizione dello “Spring Seed Grant”, iniziativa lanciata da Fondazione Telethon alla quale AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche) ha aderito per investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle Sindromi Atassiche, patologie spesso molto rare e poco studiate. Aperto lo scorso maggio, in pieno LookDown, il bando ha raccolto complessivamente 32 progetti candidati per le Atassie, a conferma dell’impegno della comunità scientifica. Il termine “seed” sta a indicare proprio come si tratti di progetti pilota, in cui un finanziamento annuale di 50mila euro può rappresentare appunto “un seme” per iniziare un percorso di ricerca su un tema scarsamente studiato, come spesso accade per malattie molto rare dove mancano anche le conoscenze di base.
Costituita una commissione scientifica ad hoc, formata da ricercatori di fama internazionale esperti della malattia, ciascun progetto è stato valutato per il proprio merito scientifico. La commissione ha individuato tra i progetti presentati quelli meritevoli di finanziamento, che sono stati poi presentati alla associazione per la decisione finale. Due sono i progetti finanziati con i fondi raccolti da AISA; mentre l’altro considerato meritevole da parte dei revisori, Fondazione Telethon ha deciso di investire fondi propri e fare così in modo che tutte le proposte valutate positivamente venissero effettivamente finanziate.
Sulle Sindromi Atassiche, malattie degenerative progressive del sistema nervoso, sono stati finanziati tre progetti, coordinati rispettivamente da Stefano Diciotti dell’Università di Bologna e dell'Alma Mater Research Institute for Human-Centered Artificial Intelligence,Dario Brunetti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e Università di Milano e Angelo Lombardo dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano e dell’Università vita-Salute San Raffaele.
«Si tratta di un’iniziativa che abbiamo deciso di lanciare alla fine dello scorso anno, per poter essere sempre più vicini alle associazioni di pazienti con malattie rare, che spesso con fatica riescono a raccogliere fondi che vorrebbero investire in ricerca scientifica o non hanno le competenze e le risorse per investirli al meglio" – ha dichiarato Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon – "Fondazione Telethon non fa altro che mettere a loro disposizione la propria esperienza ormai trentennale nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca scientifica da finanziare, affiancandole nel complesso processo di valutazione, revisione e favorendo le condizioni affinché le associazioni pazienti possano prendere la loro decisione finale».
«Come Fondazione che si occupa di ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare siamo sempre molto vicini e attenti alle esigenze delle associazioni pazienti, che spesso solo con le loro forze non sono in grado di organizzare un bando di ricerca o di valutare il merito scientifico di un progetto, con il rischio di disperdere fondi raccolti con grande sforzo" – ha dichiarato Alessandra Camerini, Responsabile Relazioni con Associazioni di Pazienti – "Inoltre, conosciamo bene le sfide e le difficoltà che le persone affette da malattie genetiche rare si trovano quotidianamente ad affrontare e per noi è fondamentale dar loro voce e supporto».
Con l’iniziativa Seed Grant si è costruito un ulteriore tassello per consolidare quella che a tutti gli effetti rappresenta una grande famiglia unita nella lotta contro le malattie genetiche rare.
I progetti finanziati sulle Atassie.
L’Associazione Italiana Sindromi Atassiche (AISA) sosterrà due progetti: quello di Stefano Diciotti dell’Università di Bologna si concentrerà sull’atassia di Friedreich (FRDA) e le atassie spinocerebellari (SCA), malattie rare lentamente progressive e altamente debilitanti, con l’obiettivo di mettere a punto nuovi strumenti di diagnosi e monitoraggio basati su metodi computazionali all'avanguardia. Dario Brunetti, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e dell’Università di Milano si focalizzerà invece sul ruolo di un particolare enzima mitocondriale, PITRM1, e della proteina fratassina nello sviluppo di queste patologie e sulla possibilità di sfruttarli come potenziali bersagli terapeutici. Inoltre, su una particolare forma di atassia spinocerebellare, quella di tipo 2 (SCA2), Fondazione Telethon finanzierà il progetto di Angelo Lombardo dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) di Milano, che valuterà un innovativo approccio terapeutico basato sul silenziamento genico, ovvero sullo “spegnimento” del gene difettoso in questa patologia, Ataxin-2 (ATXN2).
L’impegno di AISA nel corso del 2020 non si è fermato qui, sono stati finanziati altri 3 progetti già valutati dalle commissioni interne della associazione che possono essere visionati su www.atassia.it
Redazione
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